März 2021 stern

Seltene Erkrankungen

Diagnose, Behandlung, Unterstützung

Psyche – Langer Leidensweg

Digitalisierung – Grenzenlose Therapien

Palliativmedizin – Einfühlsame Gespräche
 

Dr. Alexandre Serra – Leiter der Sektion Kinderchirurgie der chirurgischen Klinik am Universitätsklinikum Ulm
Beitrag Uniklinikum Ulm Beitrag

Gute Lebensqualität

Dr. Alexandre Serra leitet die Sektion Kinderchirurgie der Klinik für Allgemein- und Viszeralchirurgie des Universitätsklinikums Ulm und arbeitet hier auch für das Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE Ulm).

Univ.-Prof. Dr. Dominik Wolf – Leiter der Hämatologie und Onkologie, Medizinische Universität Innsbruck
Beitrag AOP Orphan Pharmaceuticals AG zu PV Beitrag

Dickes Blut

Die Polyzythämia vera ist eine seltene Erkrankung der Knochenmarkstammzellen. Nicht immer leicht zu diagnostizieren, dennoch ist sie gut zu behandeln.

Beitrag Amicus Therapeutics GmbH Beitrag

Morbus Fabry: Frühe Diagnose entscheidend

Müdigkeit, Schmerzen, Herzprobleme – dahinter kann eine seltene Erkrankung stecken. Frühzeitig diagnostiziert, kann sie gut behandelt werden.

Illustrationen: Banu Nefes Yildiz
J.W. Heidtmann Redaktion

Seltene Erkrankungen

Wann ist eine Krankheit „selten“? Welche Krankheiten sind das? Und was macht sie besonders? Fakten und Zahlen rund um die „Seltenen Erkrankungen“.

Adella Karayusuf
Adella Karayusuf Redaktion

Die Diagnose

Unsere Autorin leidet unter thrombotisch-thrombozytopenischer Purpura (TTP) – als eine von etwa 400 Menschen in Deutschland. Sie hatte Glück im Unglück.

Illustrationen: Banu Nefes Yildiz
Andrea Hessler Redaktion

Therapieren ohne Grenzen

Internationale Datensammlungen sollen die Chancen auf schnelle Diagnosen und optimale Behandlungen Seltener Erkrankungen erhöhen. Die Realität ist ernüchternd.

Björn Wolff – Gründer und Geschäftsführer, mymoria
Beitrag mymoria Beitrag

Modern bestatten

mymoria versteht sich als modernes Bestattungshaus und als Pionier bei der Online-Planung von Bestattungen und digitaler Bestattungsvorsorge.

Illustrationen: Banu Nefes Yildiz
Anke Nolte Redaktion

Klartext reden

Wird es ernst, sollten Angehörige und Freunde die Lage nicht überspielen oder beschönigen. Ehrlichkeit ist jetzt wichtig.